Ještě před pár týdny byla šestiletá Nina zdravá, najednou se u ní ale začaly objevovat potíže. Dívka onemocněla agresivním nádorem na mozku, průměrná doba přežití od zjištění je necelý rok. Přesto rodina a lékaři dál bojují – dívka má příští týden dostat ve Francii nový lék v rámci klinické studie.
Potíže se objevily zničehonic po Vánocích 2023. Nejdříve to byly problémy se zrakem, později přibyly další s motorikou. Vyšetření zjistilo gliom – vzácný mozkový nádor. „Vývoj obtíží je velmi agresivní,“ popisuje průběh onemocnění otec Niny Martin Chovanec. „Dnes je to bohužel už dívka, která potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči. Hodně leží, hodně spí, není jí dobře, zvrací,“ dodává.
Gliom DIPG je velmi agresivní onemocnění. „V podstatě jedno z nejhorších onemocnění, kterým v dětské onkologii čelíme,“ podotýká lékař z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol Michal Zápotocký.
Dítě se mění a horší před očima. „Nádor v této oblasti postihuje zásadní funkce, jako je hybnost končetin, rovnováha, jsou zde centra pro hlavové nervy, které ovlivňují polykání,“ vysvětluje Zápotocký.
A není účinná léčba. „Bohužel rodičům pacientů hned na začátku sdělujeme, že tuto nemoc neumí medicína vyléčit a že průměrná doba přežití se u pacientů pohybuje kolem devíti měsíců,“ říká.
Příznaky může zmírnit ozařování, rodiče to ale podle lékaře často odmítají, protože procedura musí probíhat v celkové anestezii a je pro dítě velice náročná.
Medicína nabízí naději
Naděje pro Ninu přesto existuje a její rodiče se nevzdávají. Teď jsou s dcerou v Paříži, kde čekají na experimentální léčbu dostupnou zatím jen v několika evropských centrech. Zákrok spočívá v kombinaci ozařování a podávání léku.
Léčba právě prochází klinickým testováním, není tedy jasné, jaký bude její efekt. „Prognózu říkáme rodičům zcela bez obalu, protože právě oni musí vykonat rozhodnutí pro svoje dítě. Otevřeně mluvíme i o tom, že se v našem oboru hovoří o několika testovaných léčebných postupech, jež se zkoušejí v zahraničí,“ říká Zápotocký.
Přípravek se jmenuje ONC201 a podle Zápotockého ovlivňuje metabolické procesy v nádorové buňce. V principu by ji tedy měl po metabolické stránce zničit, podle Zápotockého ale dosavadní data z testování bohužel neukazují nějaký převratný účinek. „Dalším problémem je, že zejména v Evropě je velmi špatně dostupný,“ poznamenává lékař. Právě proto musí léčba probíhat v Paříži.
U léku není žádná záruka, že zabere, nebo že dokonce stav pacienta nezhorší – teprve se u něj zjišťuje, jestli je bezpečný a účinný. Využít se dá proto jen ve speciálních případech – v takových, kdy není žádná naděje na jinou léčbu nebo zlepšení.
O testování léku mají zájem i onkologové z Motola.
Ze sto padesáti ve Francii léčených pacientů byl podle Zápotockého efekt pozorován zhruba u dvaceti, kde došlo k nějaké stabilizaci onemocnění.
Efekt by podle něj mohlo mít kombinování s ozařováním. Dostat se do klinické studie je ale složité a také to nějakou dobu trvá. Přitom právě rychlost je v případě nádoru v hlavě klíčová, jde doslova o dny. Pokud se něco zpomalí, tak se malý pacient ani léčby nemusí dočkat, protože nádor roste velmi rychle.
Rodiče chtějí pomoci dalším dětem
Rodiče Niny ve svých profesích pomáhají druhým. Martin Chovanec je lékař a vědec, jeho žena Kristýna Chovancová pracuje jako sociální pracovnice. S pomocí přátel nyní založili nadační fond, který má pomoci s náklady na léčbu malé Niny, ale také získat finance pro další děti s podobnými problémy. Měl by podpořit výzkum i dostupnost inovativní léčby v České republice. „Pro nás je nadační fond spíš cesta, jak zvládnout tento těžký osud, ale dokud stojíme, bojujeme,“ říká Chovanec.
„V současné době jsme vyjádřili zájem, aby studie, která probíhá ve Francii, byla i u nás,“ dodává Zápotocký.
