Charitativní organizace Debra v pátek udělí Ceny motýlích křídel. Ocenění obdrží laureáti z řad lékařů a pacientů. Účelem je přitom poukázat na to, o jak závažnou chorobu se jedná, a její léčbu. Předání se uskuteční v pražských Holešovicích. O vzácné chorobě, vyznačující se přecitlivělou kůží, se ve Studiu 6 rozpovídaly zakladatelky podpůrné charitativní organizace Debra – Magda Hrudková a Hana Bučková.
„To udělování cen není soutěž. Den co den si uvědomujeme, jak je život s tímto onemocněním těžký. Rozhodli jsme se tak poklonit lidem, kteří ho prožívají, a zároveň těm, co jim při tom pomáhají,“ komentuje Hrudková.
Nemoc motýlích křídel je vrozené, dědičné onemocnění. Pacienti se vyznačují křehkou, citlivou a lehce zranitelnou kůži. Kožní choroba zároveň postihuje sliznice a vnitřní orgány způsobem, který postiženému výrazně zhorší kvalitu života.
- vrozené puchýřnaté onemocnění kůže
- pacienti mají křehkou a lehce zranitelnou kůži
- rozlišují se čtyři formy onemocnění
- patří mezi takzvaná vzácná onemocnění
- v současnosti nelze nemoc zcela vyléčit
„Nejen, že si musí neustále převazovat rány, po lehkém doteku kůže mohou vzniknout i puchýře nebo jiné defekty. Pacienti mají problémy s polykáním, vyprazdňováním i pohybem,“ říká Bučková, která je zároveň zakladatelkou EB centra, fungujícím pod záštitou brněnské fakultní nemocnice. Organizace poskytuje lékařskou pomoc pacientům postiženým nemocí motýlích křídel.
Život rodiny se přizpůsobuje pacientovi
Co se týče rozsahu, existuje více než třicet druhů tohoto onemocnění. Jeho projevy mohou být přitom jak lehké, tak i závažné. Nemoc motýlích křídel zároveň nepostihuje lidský intelekt, a tak mohou pacienti běžně studovat vysoké školy nebo zakládat rodiny.
Podle Bučkové může i těžce nemocný pacient porodit zdravé dítě nebo založit rodinu. Jeho život ale může být velmi náročný. „Veškerá opatření se týkají přebalování, plínek i mixování stravy. Život celé rodiny se naprosto přizpůsobuje pacientovi, který v ní je,“ popisuje Hrudková.
Organizace Debra v těchto situacích pomáhá pacientům a jednotlivým rodinám zdravotní péči zvládat, a to jak po psychické stránce, tak i té materiální. „Pomáháme radou i zkušenostmi. Například při zajišťování domovních úprav, které jsou nezbytné pro to, aby se tam pacient cítil dobře. Máme také v týmu psycholožku, která rodině poskytuje psychickou podporu,“ tvrdí Hrudková.
