Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09) vyzval Evropskou komisi k vytvoření akčního plánu pro vzácná onemocnění. Měl by sjednotit dostupnost léčby a lépe reagovat na skutečné potřeby pacientů. Zásadní je také včasná diagnóza, zejména u dětí, řekl Válek po mezinárodní odborné konferenci, která je součástí českého předsednictví EU.
Čtrnáctiletá Rozálie Vaňková se narodila se vzácnou genetickou vadou, v celé republice je s touto diagnózou jediná. Rozálie má čtyři pohlavní chromozomy X, zdravá žena má dva. Dívka se proto vyvíjí pomaleji než její vrstevníci, má ochablé svalstvo, nerostou jí druhé zuby. Její tělo také nedokáže vytvořit dostatek ženského hormonu estrogenu.
„Když jsem chodila na rehabilitaci, tak se věnovali péči o tělo, ale mezitím nám utíkalo kdeco jiného. Prostě Róza trpěla velmi vážnými respiračními onemocněními, takže jsem pak musela vyhledat zase plicní pomoc,“ uvedla matka nemocné dívky Klára Vaňková.
Chybí komplexní péče, stanovit diagnózu je tak obtížné
Je to jedna z věcí, na kterou pacienti se vzácnými nemocemi naráží často – chybí komplexní péče. Kvůli tomu může být obtížné stanovit správnou diagnózu.
Adéla Odrihocká přišla na svou nemoc sama. Zjistila, že za bolesti na hrudi, rychlý srdeční tep, častou únavu a problémy se zadýcháváním může takzvaná dysautonomie. Jenže pouze jméno nemoci nestačí. „Lékaře stále nemám. Nemám nikoho, za kým bych mohla jít s nějakým novým problémem,“ sdělila.
Stejně jako Rozálie Vaňková potřebuje i ona péči více odborníků. Nyní mají obě větší naději, že by potřebnou péči mohly dostat.
Válek: Propojení pracovišť umožní lepší sdílení dat i léčebných postupů
„Cílem je vybudovat podobnou síť, jako je u komplexních onkologických center, třeba ne tak hustou, ale více specializovanou, a dosáhnout jednotných nákupů léků. Tím se sníží ceny a zvýší dostupnost,“ přibližuje ministr Válek svou představu budoucí léčby vzácných chorob. Propojení jednotlivých pracovišť by podle Válka umožnilo lépe sdílet data nebo nejnovější léčebné postupy.
Podle odhadů žije v Evropské unii dvacet milionů lidí se vzácnými onemocněními. Ti by mohli díky koordinovanému postupu členských zemí dostat lepší léčbu a také šanci na delší život.
