Rodiny s vážně nemocnými dětmi získaly oporu, která jim dosud chyběla. Koordinátor péče jim pomáhá komunikovat s odborníky a zajišťuje všechny potřebné úkony. Pilotní projekt usiluje o to, aby se do českého systému napevno dostala služba, která je třeba v Británii zcela běžná.
Jakubovi Kaderovi ochabují svaly. Dědičnou a zatím nevyléčitelnou Duchennovu dystrofii mu zjistili, když mu byl rok. „Chyběla v té době možnost psychologické pomoci, jak se vypořádat s informací, která nás zasáhla,“ vzpomíná Jakubův otec Luboš Kadera.
Jakub se zúčastnil testování nového léku a pomohla jim koordinátorka, která vyjednávala, aby ho mohl dostávat i po ukončení studie. Podle jeho otce pomáhá koordinátorka i s úřady, se školou či jinými lékaři. „Když víte, že se o vás někdo zajímá a zajímá se o vašeho syna, to je k nezaplacení,“ podotýká Luboš Kadera.
V kontaktu jsou dle potřeby. Koordinátorce doporučují vhodné rodiny hlavně lékaři. „Péče by měla začínat už ve chvíli, kdy se rodina dozví diagnózu. Někdo potřebuje kontakty na odborníky, kteří pomohou v rámci sociální péče, někdo invalidní vozík,“ vysvětluje koordinátorka péče z Neuromuskulárního centra pro děti ve Fakultní nemocnici Motol Markéta Taberyová.
Do pilotního projektu se zapojilo třináct koordinátorů. Kromě Fakultní nemocnice Motol jsou v dalších pěti zařízeních v České republice. Společně se snaží jejich funkci nastavit ve zdravotnictví, sociálních i komunitních službách a zároveň jde o další krok v rozvoji dětské paliativní péče.
„Pořád je tady prostor pro zvyšování kvality života těch dětí tím, že dané služby provážeme, že je jedna konkrétní osoba, která se může rodinám věnovat,“ podotýká také spoluorganizátorka projektu z Institutu Pallium Monika Kofroňová.
Dvouletý pilotní program podpořila více než šestnácti miliony korun Nadace rodiny Vlčkových. Data pak mají sloužit pro další jednání, aby se koordinátoři péče dostali do běžného systému.
