Na neustálou pomoc druhých je odkázána část lidí s diagnózou náročného chování, například někteří s poruchami autistického spektra. Zejména oni, ale i ti, kteří jsou schopni žít samostatně, potřebují zároveň i odbornou pomoc, která však chybí. Místo dostatku odborníků a také dostatečně kapacitních terénních a komunitních služeb se jejich potíže často řeší tlumícími léky. Je to na pohled nejjednodušší, jenomže pro lidi s mentálním handicapem je to problematické jak z pohledu zdraví, tak možného budoucího rozvoje. O situaci natáčela pro Reportéry ČT Barbora Loudová.
Člověk s poruchami autistického spektra může žít na pohled docela běžný život, i když se v něm potýká s překážkami na pohled zcela nečekanými, ale může také zůstávat od malička zcela závislý na pomoci svého okolí. Problém České republiky je, že nemá dostatečně kapacitní systém péče pro nikoho z nich.
Iniciativa Netlum upozornila, že v péči o lidi s chováním náročným na péči převládá podávání léků, a to často antipsychotik určených pro pacienty s úplně jinými diagnózami, například schizofrenií. Z dospělých s mentálním postižením je dlouhodobě užívá více než třetina, i když osmdesát procent z nich žádnou psychózou netrpí. Četnost předepisování této medikace je obzvlášť vysoká u lidí s náročným chováním, tedy například autismem.
Podle zakladatele iniciativy Netlum Petra Třešňáka slouží tyto přípravky hlavně ke zklidnění. „Je to praxe, která má v některých případech opodstatnění, ale je velmi riziková, zejméně pokud se to děje dlouhodobě a ve velkých objemech medikace,“ upozornil.
Je to ale nejjednodušší způsob, jak se v některých případech s projevy náročného chování vypořádat. Například k péči o lidi s poruchami autistického spektra je jinak potřeba nezměrná trpělivost a porozumění. „Někdy to přirovnávám, že to je, jako když se učíte cizí jazyk. Jako kdybyste byla v Číně a kolem vás se mluvilo mandarínsky, znala jste možná pár slov. Po čase budete strašně unavená a vyčerpaná,“ shrnula klinická psycholožka z Národního ústavu pro autismus Kateřina Thorová.
Třeba k manželům Vochočovým, kteří mají dvě autistické děti, už sousedé několikrát volali policii – to když se děti vzbudily, začaly v noci křičet a nebyly k utišení. Vochočovi začali nakonec hledat medikaci, usilovali však o to, aby jejich děti nedostaly něco, co je jen jednoduše utlumí. Nakonec se podařilo vhodné léky nalézt. Vyžadovalo to však práci a trpělivost nejen rodičů, ale i psychiatričky Martiny Stegerové, která o děti pečuje.
„Vždy je potřeba dětského pacienta posoudit individuálně. Znamená to podrobnou rodinnou anamnézu, osobní anamnézu, sociální anamnézu. Pokud dítě ještě žádnou medikaci nemá, tak začínat s nejnižším dávkováním,“ popsala lékařka, co považuje za nezbytné.
Jak ale ukazují například data iniciativy Netlum, zdaleka ne vždy se lidé s mentálním handicapem dočkají takového přístupu. „Data ukazují, že se nadměrně používají léky pro lidi s autismem, s mentálním postižením – konkrétně pro problémy s chováním, kdy by jistě pomohly jiné přístupy,“ upozornil britský specialista na podporu lidí s handicapem Brian McDonald.
Medikace jako záplata
Podle psychiatra Jana Pfeiffera se dlouhodobé používání psychofarmak projevuje například tak, že „ty děti pak spí ve školách“. Podle matky osmiletého chlapce s mentálním postižením Petry Mikyškové ale právě to často učitelky vyžadují. „Paní učitelky měly pocit, že jeho jiné chování, které nezapadá do tabulek, se má řešit medikací – aby byl utlumený, aby seděl na místě, aby s ním nebyla žádná starost,“ upozornila.
I to je projev skutečnosti, že na péči o takové děti (i dospělé) často není dostatečná kapacita. Mikyškovi nejenže dlouho hledali školku, která by byla pro chlapce vhodná, ale také dlouho trvalo, než našli psychiatra, který by se jeho handicapem zabýval.
„Velká medikace je bezpochyby důsledkem podhodnocení systému, nedostatku lidských zdrojů, nedostatku asistentů, podpůrných služeb rané intervence, nedostatku podpory pozitivního chování. Medikace je vlastně taková záplata, aby to systém vůbec přežil,“ shrnul Petr Třešňák z Netlum.
Obzvlášť patrné to je v pobytových zařízeních, kde lidé s handicapem dlouhodobě žijí – obzvláště těch velkokapacitních. Podle klinické psycholožky Thorové mívají klienti po léta tutéž medikaci, která se jen průběžně navyšuje. „My říkáme tomuto přístupu práškování,“ poznamenala. Psychiatr Pfeiffer míní, že je medikace „náhradou něčeho jiného, na co buď není vzdělání, nebo čas“.
Experti nicméně zároveň ujišťují, že nejsou odpůrci léků jako takových. Je však potřeba použít ty správné a v přiměřeném množství. „Jsou situace, které jsou opravdu závažné a těžké, třeba obsedantní rituály nebo nespavost,“ zdůraznil Pfeiffer. Také Třešňák připustil, že „někdy to zkrátka bez medikace nejde“.
Předsedkyně České psychiatrické společnosti Simona Papežová zdůraznila, že moderní psychofarmaka „jsou většinou velmi bezpečná a šetrná“. Za problém považuje spíše jejich kombinace, která může třeba způsobit, že pacienti přibývají na váze. „Může dojít třeba k provokaci cukrovky,“ dodala.
Odborníci považují za vhodné řešení podpořit vznik komunitních a terénních služeb, vzdělávat jejich personál a celkově zlepšit sítě podpory i psychiatrické péče. Ministerstvo zdravotnictví na dotazy, zda přetížený systém vůbec považuje za problém, nereagovalo.
Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková naopak slíbila, že se na tyto otázky zaměří. Finalizuje strategii dalšího postupu s ministerstvy práce, zdravotnictví i školství.
