Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

VideoLetní počasí láká do skal. Přibývá ale i vážných nehod

Ve skalách v Adršpachu na Náchodsku se v neděli zranil horolezec, spadl z asi patnácti metrů a poranil si záda a pánev. Vrtulník ho transportoval do hradecké nemocnice. Záchranáři už letos museli vyrazit k několika takovým pádům z vysokých skal nebo srázů. Někdy se jednalo o lezce, v jiných případech uklouzli chodci. A podobných případů bude s lepším počasím přibývat. Lidé by hlavně neměli přeceňovat svoje síly. Riziko na skalách hrozí i běžným turistům.
před 3 hhodinami

VideoZachránce dětí Winton se v roce 1991 vrátil do Prahy, děkoval mu i Havel

Přesně před 35 lety Československo navštívil Nicholas Winton. Více než půlstoletí tehdy uplynulo od jeho hrdinné akce, kterou zachránil skoro sedm set převážně židovských dětí. Bez jeho pomoci by se s největší pravděpodobností staly oběťmi holocaustu jako 1,5 milionu dalších dětí. Winton, který o svých činech skoro padesát let mlčel, se stal v roce 1991 čestným občanem Prahy. Na Hradě mu tehdy poděkoval i prezident Václav Havel. Výjimečný muž zemřel v roce 2015 ve 106 letech.
před 3 hhodinami

VideoNa podporu ekonomiky je čas vždy, říká Středula. Prouza varoval před plýtváním na dotace

Vždy je čas na to, abychom podpořili ekonomiku, prohlásil předseda Českomoravské konfederace odborových svazů Josef Středula. „Pokud to neuděláme, můžeme mít velké problémy do budoucna,“ dodal. Prezident Svazu obchodu a cestovního ruchu Tomáš Prouza zdůraznil potřebu „výrazných a rychlých reforem, abychom potom už podporu tolik nepotřebovali.“ Peníze se podle něj nemají jen plýtvat na dotace, které se projí. V Duelu ČT24 probrali také vliv probíhajícího konfliktu na Blízkém východě na českou ekonomiku, možné intervence vlády do trhu, politiku České národní banky či další změny důchodového systému. Věnovali se také problematice snižování výdajů státu nebo zvedání daní. Diskusí provázel Daniel Takáč.
před 3 hhodinami

Minulost nesmí být překážkou dobrých vztahů, shodli se Söder s Pavlem

Český prezident Petr Pavel a bavorský premiér Markus Söder se na svém dnešním setkání na Hradě shodli mimo jiné na tom, že česko-německé vztahy stojí na vzájemném respektu a společném pohledu do budoucna. Shodli se také, že minulost nesmí být překážkou dobrých sousedských vztahů. Pavel to v podvečer uvedl na síti X. Söder již předtím na síti X napsal, že Bavorsko a Česko jsou přátelé a partneři a chtějí dál prohlubovat vzájemné vztahy, mimo jiné v oblasti školství či dopravy. Jejich setkání trvalo asi půl hodiny. Söder se předtím zúčastnil sjezdu Sudetoněmeckého krajanského sdružení (SdL) v Brně, který označil za slavnost míru.
před 5 hhodinami

V centru Prahy protestovaly tisíce lidí na podporu ČT a ČRo

Na Staroměstském náměstí v Praze se v neděli odpoledne sešly tisíce lidí na podporu České televize (ČT) a Českého rozhlasu (ČRo). Krátce po 16:30 vyrazili účastníci protestu před Úřad vlády ČR, kam dorazili zhruba po hodině a půl. Lidé protestovali proti zákonu, který mimo jiné převádí financování veřejnoprávních médií z poplatků na státní rozpočet. Demonstrovali i proti dalším krokům ministra kultury Oty Klempíře (za Motoristy), žádají jeho rezignaci či odvolání.
před 5 hhodinami

Hasiči čtyři hodiny zachraňovali pět uvázlých jeskyňářů v Moravském krasu

Hasiči zhruba čtyři hodiny zachraňovali pět amatérských jeskyňářů, kteří uvázli pod zemí poblíž Holštejna na Blanensku v Moravském krasu. Ocitli se zhruba 100 metrů od východu, nebyli zranění, ale za prostorem, který byl naplněný vyšší hladinou oxidu uhličitého. Tuto takzvanou kapsu bylo potřeba překonat v dýchací technice, uvedli hasiči na síti X. Na místě bylo 80 zasahujících a mluvčí záchranářů Michaela Bothová řekla, že všichni jsou v pořádku.
před 6 hhodinami

Sjezd sudetských Němců v Brně otevřel staré rány i debatu o budoucnosti

Sudetoněmecký sjezd v Brně a ostré politické debaty, které mu předcházely, znovu otevřely otázky historické paměti, česko-německých vztahů i současné role nacionalismu v politice. Ve druhé části Nedělní debaty ČT o tom diskutovali bývalý premiér a někdejší eurokomisař Vladimír Špidla a sociolog Daniel Prokop. Debatu moderovala Jana Peroutková.
před 7 hhodinami

Zůna by měl rezignovat, tvrdí Vondra. Fiala budoucí spolupráci s Hlaváčem hájí

Zástupci opozice kritizují pozici ministra obrany Jaromíra Zůny (za SPD) při výběru nového náčelníka generálního štábu armády. Neexistuje jiné čestné řešení pro politika než okamžitě rezignovat, zhodnotil europoslanec Alexandr Vondra (ODS). Zůna nehlasoval pro nominovaného Miroslava Hlaváče, s nímž má přitom úzce spolupracovat. Předseda Pirátů Zdeněk Hřib se domnívá, že se SPD snaží Zůnu „neustále cenzurovat“. Šéf poslanců SPD Radim Fiala tvrdí, že Zůna hlasoval proti způsobu výběru. Ministr pro sport, prevenci a zdraví Boris Šťastný (Motoristé) podotknul, že Hlaváč jako kandidát získal naprostou většinu. Nedělní debatou provázela Jana Peroutková.
před 9 hhodinami
Načítání...