Zdravotní pojišťovny by mohly začít proplácet léčbu achondroplázie. Je to porucha, při které neléčený člověk vyroste jen do výšky kolem 120 až 130 centimetrů a má velmi krátké ruce a nohy. Rodiny takto nemocných dětí dosud musely léčbu hradit ze svého, pokud ji chtěly potomkovi dopřát. Čerstvě podepsané společné stanovisko Všeobecné zdravotní pojišťovny a České pediatrické společnosti Jana Evangelisty Purkyně stanoví jasná pravidla pro proplácení léčby přípravkem Voxzogo. Rodiče ale stále budou muset o léčbu žádat.
Lék na achondroplázii stojí několik milionů korun ročně. „Jedná se o doposud jedinou známou cílenou léčbu, která může těmto dětem pomoci. Podpisem společného stanoviska jim dáváme šanci na lepší život,“ uvedla předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.
Zmíněnou částku si v Česku málokdo může dovolit opakovaně platit ze své kapsy. Ovšem zdravotní pojišťovny od dětí s touto poruchou dávaly zatím ruce pryč. „Podáváme žádosti, podáváme odvolání, ale stále jsme nebyli úspěšní v tom, aby nám byla léčba uhrazena,“ podotkla Miroslava Prepletaná. Její pětiletá dcera je očividně mnohem menší než její vrstevníci – a bez léčby se to nikdy nezmění.
Pojišťovny pořízení potřebného léku Voxzogo neproplácely s argumentem, že nebyla jasně stanovená pravidla, kdo na něj má nárok. Odborné stanovisko to mění. Podle něj bude léčba pro děti starší dvou let, které ale ještě rostou. „Do společného stanoviska jsme zhmotnili výstupy z posledního vědeckého bádání,“ podotkl náměstek pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.
Hrazení léčby nebude ani dál zcela automatické, ale cesta k němu bude jednodušší. Rodiče se budou muset obrátit na lékaře ve specializovaném centru, který pošle žádost o proplacení léčby. Posoudí ji revizní lékař, který přitom vyjde ze společného stanoviska. Kdo kritéria splní, tomu léčbu schválí.
Změnu ocenila pacientská organizace. Léčba trochu pomůže růstu a odbourá některé zdravotní potíže jako bolesti zad a kloubů, ale i praktické problémy. Neléčený člověk, který již neroste, totiž třeba nedosáhne na bankomat a problém má třeba i s řízením auta.
Výhledově by se mohl přístup achondroplaziků k léčbě Voxzogem ještě zjednodušit – tak jako se to stalo s lékem Spinraza na vzácné genetické onemocnění. Ten již je hrazen podle nutných pravidel a není vůbec potřeba posílat speciální žádosti.
Léky na vzácná onemocnění jsou velmi drahé, léčba jednoho pacienta může stát desítky milionů korun za rok. Celkově má veřejné zdravotní pojištění letos plánované náklady zhruba 420 miliard korun. V roce 2021 stála VZP léčba dvaceti nejnákladnějších pacientů 494 milionů korun, z toho výdaje na léky činily 342 milionů.
