Svalová dystrofie

Jsou často plní života, plánů a dál bojují, přestože jsou vážně nemocní. Kniha s názvem Jenom chci bejt, kterou napsala redaktorka a dokumentaristka Lea Surovcová, nabízí rozhovory s těmi, kteří vědí, že se jejich čas krátí, nebo zažívají náročné období. Jak sama autorka dodává, kniha je velmi pozitivní a pro všechny. Surovcová se podobným tématům dlouhodobě věnuje.

V Česku žije zhruba čtyři sta lidí s Duchennovou svalovou dystrofií. Vzácná genetická nemoc postihuje hlavně chlapce, zatím na ni neexistuje stoprocentně účinný lék. O to větší význam má pro pacienty podpora specializovaných center i veřejnosti. Pomoci by nyní mohly dva nové preparáty, které dají šanci na delší život pacientům, ale i sílu jejich rodině. Náročná péče se totiž často podepisuje na jejich zdraví – skoro každý druhý trpí chronickým onemocněním, depresemi a mnozí nechodí na prevenci.

Při sledování videí Petra Burdy, který si říká Stounman, možná leckomu ztuhne úsměv. Dělá si v nich legraci ze života člověka s handicapem. Někdy až drsnými vtipy bojuje se vzácným onemocněním, kterému se říká syndrom zkamenělých lidí. První příznaky nemoci se u něj začaly projevovat v sedmi letech, když chodil na hokejovou základní školu. K běžnému fungování potřebuje asistenta, který však stojí spoustu peněz. Chodí tak do práce a přivydělává si i jako člen kapely The Tap Tap.

Ve Strahovském klášteře se konal čtvrtý a závěrečný Adventní koncert České televize. Lidé díky němu poslali na podporu dětí se svalovou dystrofií dva miliony šest set tisíc korun. Už teď je jasné, že letošní ročník zaznamenal rekord. Dárcovství se i přes obavy dařilo.