VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

VideoZamítl by je i Marťan, komentuje Vystrčil zákony vrácené sněmovně

Zákony vrácené tento týden Senátem sněmovně byly špatně připravené a podle horní parlamentní komory by fungování země škodily, řekl v Interview ČT24 předseda Senátu Miloš Vystrčil (ODS). Nedostatky vrácených návrhů byly podle něj tak zjevné, že by předlohy „zamítl i Marťan“. Senátoři tento týden vrátili poslancům mimo jiné stavební novelu či znovuzavedení EET. Mezi dalšími tématy rozhovoru, který moderoval Jiří Václavek, byla třeba také role Senátu a jeho chystaná volební obměna, příprava státního rozpočtu či výročí srpnové okupace.
před 28 mminutami

Českem postupují bouřky. Hrozí silný vítr, kroupy i zvýšené hladiny

Do Česka dorazily bouřky. Během pátečního odpoledne a v noci na sobotu je má doprovázet vydatný déšť s nárazy větru až devadesát kilometrů za hodinu. Napršet může až osmdesát milimetrů srážek. V Praze a na severu Čech se v důsledku mohou výrazně zvednout hladiny menších toků. V aktualizované výstraze o tom informoval Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ).
11:11Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Pavel na pietě u Českého rozhlasu v Praze vyzval k obraně nezávislých médií

Nezávislá média patří k pilířům demokracie, řekl při pietním aktu u budovy Českého rozhlasu v Praze prezident Petr Pavel. Vyzval k jejich obraně, až bude potřeba. Akcí na Vinohradské třídě si obyvatelé i politici připomněli 58. výročí zahájení okupace Československa vojsky Varšavské smlouvy v čele se sovětskou armádou. Další vzpomínkové akce byly naplánovány i v Brně a dalších městech. Invaze začala v noci z 20. na 21. srpna 1968, už první den při střetech s vojáky nebo při dopravních nehodách zaviněných okupanty zemřely desítky obyvatel Československa.
10:25Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Zemřel skladatel Zdeněk Šesták, objevitel cítolibské školy

Ve sto letech zemřel v pátek dopoledne hudební skladatel Zdeněk Šesták, sdělil ČT autor skladatelovy biografie Viktor Bezdíček s odvoláním na jeho rodinu. Šesták patřil k významným osobnostem českého hudebního života. Byl autorem několika symfonií, houslových koncertů a smyčcových kvartetů. K jeho dílu patří také tvorba písňová a sborová včetně skladeb na latinské liturgické texty a texty biblické. Jako muzikolog měl zásadní podíl na objevení, zpřístupnění a popularizaci odkazu cítolibské skladatelské školy.
před 4 hhodinami

Do senátních voleb půjde 154 kandidátů, nejméně od roku 1998

K senátním volbám letos podle informací z registračních úřadů půjde 154 kandidátů, což je o osm desítek méně než při volbách před šesti lety. Zároveň je to druhý nejnižší počet v historii pravidelných obměn třetiny senátorů. Méně kandidátů o místa v horní parlamentní komoře bojovalo jen v roce 1998, kdy jich bylo 137. Lhůta pro registrace do senátních voleb, jejichž první kolo se uskuteční 9. a 10. října společně s komunálními volbami, v pátek skončila.
14:42Aktualizovánopřed 5 hhodinami

Exnáměstek ÚVN míří k soudu kvůli padělání lustračního osvědčení

Státní zástupce obžaloval bývalého zaměstnance pražské Ústřední vojenské nemocnice (ÚVN), který podle kriminalistů padělal lustrační osvědčení. Díky němu měl v minulosti získat vedoucí funkci spojenou s vyšší hodností a platem. Žalobce jej viní z padělání veřejné listiny, podvodu a pokusu o podvod. ČT to sdělil obvodní státní zástupce pro Prahu 6 Jakub Matocha.
před 5 hhodinami

Soud potvrdil tresty vězení v kauze pašování kokainu v dortech

Pražský vrchní soud potvrdil tresty odnětí svobody pro pět cizinců, kteří z Německa do Česka dovezli 32 kilogramů kokainu, zjistila ČT. Rozhodnutí je pravomocné. Soud rozhodoval o odvolání pěti lidí z původně osmičlenné skupiny, která organizovala dovoz drogy v dortech linkovými autobusy z Berlína na pražskou Florenc. Jednomu zkrátil vyhoštění, zbylá odvolání zamítl. Potvrdil tak mimo jiné osmiletý trest vězení pro hlavního organizátora gangu.
před 5 hhodinami

Funguje dalších šest kilometrů dálnice D35. Tunel Homole se objíždí

Ředitelství silnic a dálnic (ŘSD) otevřelo dalších 6,2 kilometru dálnice D35 mezi Ostrovem a Vysokým Mýtem s výjimkou tunelu Homole, který se objíždí. Do provozu bude uveden příští rok v létě. Jeho otevření zdržely složité geologické podmínky.
před 6 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.