K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

VideoLetní počasí láká do skal. Přibývá ale i vážných nehod

Ve skalách v Adršpachu na Náchodsku se v neděli zranil horolezec, spadl z asi patnácti metrů a poranil si záda a pánev. Vrtulník ho transportoval do hradecké nemocnice. Záchranáři už letos museli vyrazit k několika takovým pádům z vysokých skal nebo srázů. Někdy se jednalo o lezce, v jiných případech uklouzli chodci. A podobných případů bude s lepším počasím přibývat. Lidé by hlavně neměli přeceňovat svoje síly. Riziko na skalách hrozí i běžným turistům.
před 7 hhodinami

VideoZachránce dětí Winton se v roce 1991 vrátil do Prahy, děkoval mu i Havel

Přesně před 35 lety Československo navštívil Nicholas Winton. Více než půlstoletí tehdy uplynulo od jeho hrdinné akce, kterou zachránil skoro sedm set převážně židovských dětí. Bez jeho pomoci by se s největší pravděpodobností staly oběťmi holocaustu jako 1,5 milionu dalších dětí. Winton, který o svých činech skoro padesát let mlčel, se stal v roce 1991 čestným občanem Prahy. Na Hradě mu tehdy poděkoval i prezident Václav Havel. Výjimečný muž zemřel v roce 2015 ve 106 letech.
před 7 hhodinami

VideoNa podporu ekonomiky je čas vždy, říká Středula. Prouza varoval před plýtváním na dotace

Vždy je čas na to, abychom podpořili ekonomiku, prohlásil předseda Českomoravské konfederace odborových svazů Josef Středula. „Pokud to neuděláme, můžeme mít velké problémy do budoucna,“ dodal. Prezident Svazu obchodu a cestovního ruchu Tomáš Prouza zdůraznil potřebu „výrazných a rychlých reforem, abychom potom už podporu tolik nepotřebovali.“ Peníze se podle něj nemají jen plýtvat na dotace, které se projí. V Duelu ČT24 probrali také vliv probíhajícího konfliktu na Blízkém východě na českou ekonomiku, možné intervence vlády do trhu, politiku České národní banky či další změny důchodového systému. Věnovali se také problematice snižování výdajů státu nebo zvedání daní. Diskusí provázel Daniel Takáč.
před 8 hhodinami

Minulost nesmí být překážkou dobrých vztahů, shodli se Söder s Pavlem

Český prezident Petr Pavel a bavorský premiér Markus Söder se na svém dnešním setkání na Hradě shodli mimo jiné na tom, že česko-německé vztahy stojí na vzájemném respektu a společném pohledu do budoucna. Shodli se také, že minulost nesmí být překážkou dobrých sousedských vztahů. Pavel to v podvečer uvedl na síti X. Söder již předtím na síti X napsal, že Bavorsko a Česko jsou přátelé a partneři a chtějí dál prohlubovat vzájemné vztahy, mimo jiné v oblasti školství či dopravy. Jejich setkání trvalo asi půl hodiny. Söder se předtím zúčastnil sjezdu Sudetoněmeckého krajanského sdružení (SdL) v Brně, který označil za slavnost míru.
před 9 hhodinami

V centru Prahy protestovaly tisíce lidí na podporu ČT a ČRo

Na Staroměstském náměstí v Praze se v neděli odpoledne sešly tisíce lidí na podporu České televize (ČT) a Českého rozhlasu (ČRo). Krátce po 16:30 vyrazili účastníci protestu před Úřad vlády ČR, kam dorazili zhruba po hodině a půl. Lidé protestovali proti zákonu, který mimo jiné převádí financování veřejnoprávních médií z poplatků na státní rozpočet. Demonstrovali i proti dalším krokům ministra kultury Oty Klempíře (za Motoristy), žádají jeho rezignaci či odvolání.
před 10 hhodinami

Hasiči čtyři hodiny zachraňovali pět uvázlých jeskyňářů v Moravském krasu

Hasiči zhruba čtyři hodiny zachraňovali pět amatérských jeskyňářů, kteří uvázli pod zemí poblíž Holštejna na Blanensku v Moravském krasu. Ocitli se zhruba 100 metrů od východu, nebyli zranění, ale za prostorem, který byl naplněný vyšší hladinou oxidu uhličitého. Tuto takzvanou kapsu bylo potřeba překonat v dýchací technice, uvedli hasiči na síti X. Na místě bylo 80 zasahujících a mluvčí záchranářů Michaela Bothová řekla, že všichni jsou v pořádku.
před 11 hhodinami

Sjezd sudetských Němců v Brně otevřel staré rány i debatu o budoucnosti

Sudetoněmecký sjezd v Brně a ostré politické debaty, které mu předcházely, znovu otevřely otázky historické paměti, česko-německých vztahů i současné role nacionalismu v politice. Ve druhé části Nedělní debaty ČT o tom diskutovali bývalý premiér a někdejší eurokomisař Vladimír Špidla a sociolog Daniel Prokop. Debatu moderovala Jana Peroutková.
před 11 hhodinami

Zůna by měl rezignovat, tvrdí Vondra. Fiala budoucí spolupráci s Hlaváčem hájí

Zástupci opozice kritizují pozici ministra obrany Jaromíra Zůny (za SPD) při výběru nového náčelníka generálního štábu armády. Neexistuje jiné čestné řešení pro politika než okamžitě rezignovat, zhodnotil europoslanec Alexandr Vondra (ODS). Zůna nehlasoval pro nominovaného Miroslava Hlaváče, s nímž má přitom úzce spolupracovat. Předseda Pirátů Zdeněk Hřib se domnívá, že se SPD snaží Zůnu „neustále cenzurovat“. Šéf poslanců SPD Radim Fiala tvrdí, že Zůna hlasoval proti způsobu výběru. Ministr pro sport, prevenci a zdraví Boris Šťastný (Motoristé) podotknul, že Hlaváč jako kandidát získal naprostou většinu. Nedělní debatou provázela Jana Peroutková.
před 13 hhodinami
Načítání...